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　　臨汾新聞網(wǎng)訊 冬冬(化名)出生后不久，就被市婦幼保健院 兒童醫(yī)院確診為苯丙酮尿癥。這是一種遺傳代謝病，會(huì)導(dǎo)致患兒出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、神經(jīng)表現(xiàn)異常、皮膚毛發(fā)異常等一系列癥狀。好在冬冬通過早期診斷和規(guī)范治療，使疾病得到了有效控制，智力和身體發(fā)育趨于正常水平。但是，冬冬只能食用價(jià)格較高的特殊治療食品，這筆開銷給他的家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。醫(yī)院及時(shí)幫助冬冬申請(qǐng)了遺傳代謝病救助項(xiàng)目基金補(bǔ)助，讓陷入困境的一家人看到了希望和曙光。

　　冬冬的故事，只是市婦幼保健院 兒童醫(yī)院全力推進(jìn)出生缺陷干預(yù)救助工作的一個(gè)縮影。該院是中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)指定的先天性結(jié)構(gòu)畸形、遺傳代謝病、功能性出生缺陷救助項(xiàng)目實(shí)施機(jī)構(gòu)，主要承擔(dān)三類出生缺陷疾病的診斷、治療、手術(shù)和康復(fù)等工作，負(fù)責(zé)協(xié)助為符合條件的經(jīng)濟(jì)困難家庭患兒申請(qǐng)費(fèi)用補(bǔ)助，切實(shí)減輕患兒家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

　　“在定點(diǎn)實(shí)施機(jī)構(gòu)接受診斷、治療、手術(shù)和康復(fù)的患兒，凡年齡在18周歲(含)以下，家庭生活負(fù)擔(dān)重，能夠提供低保證、低收入證明、特困證明或村(居)委會(huì)等開具的家庭經(jīng)濟(jì)情況說明原件，且醫(yī)療費(fèi)用自付部分超過3000元(含)的均可申請(qǐng)救助。”市婦幼保健院 兒童醫(yī)院保健部負(fù)責(zé)人梁杰介紹，“申請(qǐng)救助的患兒法定監(jiān)護(hù)人通過‘出生缺陷干預(yù)救助’微信小程序，按要求提交相關(guān)信息和資料即可，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助范圍包括藥費(fèi)、床位費(fèi)、診查費(fèi)、檢查費(fèi)、放射費(fèi)等。”

　　據(jù)相關(guān)規(guī)定，先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目的救助病種涉及神經(jīng)、消化、生殖、泌尿、肌肉骨骼、呼吸、五官七大系統(tǒng)74類，常見的有腦積水、脊柱裂、肛門閉鎖、腸旋轉(zhuǎn)不良、多指、斜頸等疾病。對(duì)同一患兒同一疾病分次申請(qǐng)救助的，或同一患兒不同疾病分別申請(qǐng)救助的，項(xiàng)目只救助一次。根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，一次性給予3000元至30000元補(bǔ)助。

　　遺傳代謝病救助項(xiàng)目的救助病種有78種，常見的有異戊酸血癥、生物素酶缺乏癥、甲基丙二酸血癥、先天性甲狀腺疾病、先天性腎上腺疾病等疾病。每名患兒可申請(qǐng)2次救助，根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，給予3000至10000元補(bǔ)助。

　　功能性出生缺陷救助項(xiàng)目的救助病種涉及神經(jīng)、心血管、消化、皮膚、泌尿生殖、五官、免疫及血液、內(nèi)分泌代謝八類133種，常見的有難治性癲癇、先天性肌無力綜合征、先天性腎病綜合征、地中海貧血等疾病。每名患兒最多可申請(qǐng)4次救助，根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，按照3000元、5000元兩檔標(biāo)準(zhǔn)予以補(bǔ)助。

　　“出生缺陷是嚴(yán)重威脅人口質(zhì)量和社會(huì)可持續(xù)性發(fā)展的重大公共衛(wèi)生和社會(huì)問題，所導(dǎo)致的致死、致殘、致貧、返貧等問題，嚴(yán)重影響患兒及其家庭的生存和生活質(zhì)量。”梁杰說，“自中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目在我院‘落地’以來，已為我市上百名出生缺陷患兒申請(qǐng)救助，幫助患兒擺脫疾病痛苦，減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力，讓患兒及其家庭切實(shí)感受到社會(huì)的關(guān)愛和溫暖。”

　　同時(shí)，市婦幼保健院 兒童醫(yī)院是我市唯一的產(chǎn)前診斷中心，還是我市新生兒疾病篩查中心，承擔(dān)著全市產(chǎn)前診斷及新生兒遺傳代謝疾病篩查診治工作。多年來，為了不讓出生缺陷成為家庭的“遺憾”，醫(yī)院緊緊圍繞婚、孕、產(chǎn)、育全過程，建起了更為全面的出生缺陷防治服務(wù)體系和“預(yù)防、篩查、診斷、治療、隨訪、救助”的出生缺陷防治工作機(jī)制，有效提升了出生人口素質(zhì)。通過早期干預(yù)治療及隨訪管理，絕大多數(shù)患兒得以健康成長(zhǎng)，大大提高了家庭生活質(zhì)量和幸福指數(shù)。

　　在此基礎(chǔ)上，市婦幼保健院 兒童醫(yī)院將繼續(xù)發(fā)力，切實(shí)履行好中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目實(shí)施機(jī)構(gòu)的責(zé)任和擔(dān)當(dāng)，進(jìn)一步加大出生缺陷防治知識(shí)普及力度，促進(jìn)出生缺陷患兒早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，減少相關(guān)疾病所致兒童殘疾，通過公益力量為困難家庭點(diǎn)亮希望之燈，給患兒創(chuàng)造無“陷”未來。

　　記者 李 靜